Em um país onde até doenças comuns enfrentam subdiagnóstico, condições raras e sem marcadores genéticos visíveis podem passar despercebidas por décadas. Foi o que aconteceu com Brunno Falcão, que só descobriu a origem de suas dores aos 38 anos. A partir desse momento, sua vida mudou — e também sua missão.
Quando o corpo dói, mas ninguém acredita
Desde a infância, Brunno convive com dores constantes, fadiga intensa e episódios frequentes de lesões. Nascido em Brasília, ele cresceu ouvindo que tudo era “frescura”. Sem acesso adequado à saúde e lidando com desconhecimento generalizado, passou décadas sem qualquer explicação para seus sintomas. Mesmo ao alcançar uma condição financeira mais estável na vida adulta, e tendo acesso direto a médicos, o cenário não mudou.
A virada só aconteceu em 2021, quando sua esposa insistiu em procurar uma clínica especializada em dor. Já na primeira consulta, a médica descreveu com precisão aspectos que Brunno nunca havia relatado. A partir disso, ele passou por avaliação genética e finalmente recebeu o diagnóstico: Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma condição hereditária rara que afeta o tecido conjuntivo.
Uma síndrome difícil de identificar
A SED, especialmente em sua forma hipermóvel, não tem exames laboratoriais conclusivos. Segundo o neurologista Welber Oliveira, do Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor, o diagnóstico exige um exame físico minucioso e uma escuta clínica qualificada. Por afetar múltiplos sistemas — como o cardiovascular, gastrointestinal, neurológico e musculoesquelético — a doença apresenta sintomas fragmentados, que costumam ser confundidos com outras condições, como a fibromialgia.
Brunno relata que seus principais sintomas são a dor crônica e a fadiga. Ele também já sofreu com luxações e dificuldades motoras graves. “Hoje estou com dor nas costas, na perna, no pescoço. Mas já foi pior. Eu mal conseguia caminhar ao acordar”, conta.
Tratamento, rotina e recomeço
Após o diagnóstico, Brunno passou a realizar bloqueios simpáticos venosos regularmente para o controle da dor, além de usar medicação contínua. Ele também precisou adotar mudanças na alimentação, trocar calçados e adaptar sua rotina. Mas, segundo ele, a maior transformação foi no entendimento do próprio corpo. “Hoje eu sei meus limites. Se quiser correr, preciso fazer fisioterapia e fortalecer os músculos. Com preparo, muita coisa é possível.”
O neurologista reforça a importância do diagnóstico precoce. Sem tratamento adequado, o desgaste nas articulações e o agravamento dos sintomas podem comprometer severamente a qualidade de vida. A estabilização muscular, aliada à orientação médica, é essencial para evitar complicações futuras.
A luta por visibilidade
Brunno considera que, apesar de tudo, teve sorte. “Sou mais ativo do que a maioria dos pacientes com SED. Por isso, uso minha energia para ajudar outros a não passarem pelo que passei.” Desde então, ele compartilha sua experiência sempre que pode e busca ampliar o conhecimento sobre a doença, especialmente entre profissionais da saúde.
A solidão do diagnóstico, ele conta, foi um dos momentos mais difíceis. “Ninguém ao meu redor sabia o que era Ehlers-Danlos. Nem médicos. E isso assusta. Por isso, hoje, faço questão de falar. Porque uma informação pode mudar o destino de alguém.”
[Fonte: Metropoles]
