Quando as pessoas deveriam ter permissão legal para buscar assistência médica para morrer? Essa é uma questão importante que frequentemente provoca fortes emoções e debates intensos.
Um número crescente de estados nos EUA e países ao redor do mundo começou a legalizar ou expandir a prática da assistência médica para morrer, também conhecida como MAID (Medical Aid in Dying). MAID é definida como a permissão para que um profissional de saúde prescreva medicação a um paciente para que ele possa encerrar sua própria vida (às vezes é confundida com eutanásia, mas as duas diferem; a eutanásia geralmente envolve um médico ativamente encerrando a vida do paciente e é menos comum). Os programas de MAID têm critérios rigorosos de elegibilidade, geralmente exigindo que as pessoas tenham sido diagnosticadas com uma doença grave com prognóstico de menos de seis meses. Um cenário comum pode envolver alguém com câncer em estágio avançado.
Mas há críticos do MAID preocupados com o afrouxamento desses critérios e os perigos que isso pode trazer. Em países como a Holanda, por exemplo, pessoas buscaram e receberam MAID ou eutanásia com base apenas no sofrimento mental. Em outros casos, pessoas obtiveram MAID para condições que causam sofrimento extremo, mas não são consideradas terminais, como encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica.
Críticos argumentam que, à medida que esses programas se expandem, esses casos têm se tornado cada vez mais normalizados. Algumas pessoas vão além, argumentando que profissionais de saúde em países que aprovam o MAID podem ser incentivados, mesmo que inconscientemente, a oferecer essa opção para pessoas com deficiência, pobres e/ou vulneráveis, em vez de fornecer a opção apenas para aqueles que mais se beneficiariam dela, como os pacientes terminais. Defensores, por outro lado, frequentemente argumentam que diretrizes excessivamente rígidas impedem que muitas pessoas que razoavelmente merecem a oportunidade de escolher esse caminho (incluindo pessoas com deficiência) tenham acesso, resultando em sofrimento desnecessário.
Os temores de um efeito dominó tiveram um impacto tangível. No ano passado, o governo canadense adiou sua expansão planejada do MAID, que permitiria que pessoas com apenas doenças mentais se candidatassem, para 2027, após adiamentos anteriores. Ao explicar a decisão, autoridades citaram a necessidade de mais tempo para garantir que o sistema de saúde do país pudesse avaliar adequadamente esses casos complexos.
Em dezembro passado, pesquisadores dos EUA, Canadá e Europa publicaram um estudo no JAMA Internal Medicine dedicado a entender os aspectos positivos e os potenciais negativos do MAID. Analisando registros de 20 diferentes jurisdições onde o MAID é praticado, eles tentaram responder a uma pergunta simples: exatamente quem está escolhendo e sendo autorizado a receber MAID?
O Gizmodo entrou em contato com um dos autores deste estudo, James Downar, chefe da divisão de cuidados paliativos do departamento de medicina da Universidade de Ottawa. Conversamos com Downar sobre as descobertas do estudo, suas implicações mais amplas, bem como o que o futuro do MAID pode parecer.
A conversa a seguir foi levemente editada para gramática e clareza.
Ed Cara, Gizmodo: O que o seu estudo estava tentando explorar?
James Downar: Agora que o MAID é legal em mais de duas dezenas de jurisdições, temos muitos dados sobre as pessoas que estão recebendo MAID ao redor do mundo. Opositores do MAID expressaram preocupação com o potencial de o MAID ser impulsionado por fatores externos, como coerção, baixa disponibilidade de serviços e vulnerabilidade estrutural. No entanto, todas as jurisdições que publicaram dados sobre os beneficiários do MAID mostraram que a grande maioria eram pessoas com câncer ou esclerose lateral amiotrófica (ELA; também conhecida como doença do neurônio motor), mesmo que essas condições representem apenas uma minoria de todas as mortes.
Neste estudo, queríamos observar a proporção de pessoas com diferentes tipos de doenças (por exemplo, câncer, doenças cardíacas, ELA) que recebem MAID no final da vida, em vez de morrerem naturalmente. Descobrimos que pessoas com ELA (17%) eram as mais propensas a receber MAID, seguidas por pessoas com câncer (3-4%), enquanto outras condições (como doenças cardíacas) tinham uma probabilidade muito menor de receber MAID (<1%). Os números absolutos e as porcentagens variavam entre as jurisdições, mas as taxas relativas de pessoas recebendo MAID eram notavelmente semelhantes. As diferenças relativas entre doenças eram muito maiores do que as diferenças relativas entre jurisdições ou quaisquer fatores sociodemográficos (que foram estudados em outros trabalhos).
Gizmodo: Há um debate acalorado sobre se as leis de MAID em certas partes do mundo, incluindo o Canadá, estão causando um efeito dominó, onde pessoas que ainda podem se beneficiar de intervenções médicas estão sendo cada vez mais encorajadas a morrer. Os dados gerais indicam que isso está acontecendo?
Downar: Nossa pesquisa sugere que a doença subjacente ou fatores relacionados à doença são, de longe, os fatores mais importantes na determinação de quem recebe MAID. Isso sugere que há algum tipo de sofrimento ou situação particular em doenças como ELA e câncer que impulsionam os pedidos de MAID, e que esse tipo de sofrimento ou situação é muito menos comum em outras condições. ELA e câncer têm pouco em comum como doenças, exceto o trajeto — ambas tendem a ter um alto nível de função inicial, seguido por uma perda rápida, progressiva e acelerada da função nas últimas semanas ou meses de vida. Outras condições (como doenças cardíacas e fragilidade) progridem mais lentamente e geralmente são diagnosticadas apenas após já haver um declínio funcional gradual.
Isso é importante porque, no geral, pessoas com câncer e doenças pulmonares ou cardíacas apresentam gravidade de sintomas e qualidade de vida semelhantes à medida que se aproximam do fim da vida, mas pessoas com câncer geralmente têm menores necessidades de apoio e muito melhor acesso a serviços do que aquelas com doenças cardíacas e pulmonares. Portanto, se necessidades de alto apoio ou acesso deficiente a serviços estivessem impulsionando o MAID, veríamos mais pessoas com doenças pulmonares e cardíacas recebendo MAID do que pessoas com câncer — o oposto do que realmente estamos vendo. Além disso, se atitudes sociais como o capacitismo estivessem impulsionando o MAID, veríamos taxas muito mais altas entre doenças pulmonares e cardíacas, pois essas condições causam deficiência por muito mais tempo e em grau maior do que o câncer.
Não vi absolutamente nenhuma indicação de que as pessoas estão abrindo mão de tratamentos benéficos em favor do MAID. A maioria das pessoas que recebe MAID já é acompanhada por profissionais de cuidados paliativos por algum tempo antes de solicitar e receber o MAID, sendo consideradas nas últimas semanas ou meses de vida. Certamente há casos em que as pessoas recusam tratamentos que têm o potencial de prolongar a vida, porque os efeitos colaterais são intoleráveis ou o prolongamento da vida é pequeno demais para justificar os efeitos colaterais ou a necessidade de hospitalização. Esse é, na verdade, um cenário bastante comum entre pessoas acompanhadas por cuidados paliativos e é uma decisão tomada por muitas que não estão pedindo MAID.
Portanto, para ser claro, há duas decisões distintas: (1) uma decisão sobre se a pessoa quer ou não continuar com o tratamento; e (2) uma decisão sobre se ela quer permitir uma morte natural ou receber MAID. Nunca é uma decisão de buscar o MAID em vez de um tratamento que prolonga a vida.
Também sou muito cético quanto à ideia de que as pessoas estão sendo “encorajadas a morrer”. Estou ciente de uma alegação na mídia de que isso aconteceu, mas a transcrição dessa interação (o paciente a gravou) mostrou claramente que o funcionário estava desencorajando a pessoa a encerrar sua própria vida. Dados do Canadá também mostram pouca redução na agressividade do tratamento de doenças como o câncer no final da vida, medida pelo início de novas quimioterapias no último mês de vida ou quimioterapia contínua nas últimas semanas de vida. Esse é um indicador que tentamos reduzir há anos em todos os países do mundo — é considerado um marcador de cuidados inadequados. Profissionais de cuidados paliativos em todo o mundo gostariam que isso diminuísse e interpretaríamos isso como um resultado positivo.
Gizmodo: Há aspectos que poderiam ser aprimorados nos sistemas atuais de MAID? Precisamos de mais salvaguardas para prevenir abusos ou exploração, agora ou no futuro?
Downar: Acredito que as salvaguardas do Canadá são apropriadas e, de acordo com todos os dados que temos, estão funcionando muito bem. As pessoas que acessam o MAID são desproporcionalmente privilegiadas por qualquer medida estrutural (ricas, educadas, brancas/cultura majoritária), com uso e acesso incrivelmente altos a apoios paliativos e para deficiência. Relatórios de conformidade mostram que violações processuais substanciais ou preocupações com elegibilidade são muito raras (oito em 23.000 casos em Ontário, onde cada caso é revisado pelo escritório do legista). O desafio em qualquer sistema é equilibrar segurança com acesso, e em muitas jurisdições há uma queixa quase universal de que as pessoas têm enorme dificuldade em acessar o MAID. Isso não deve ser considerado um sinal de sucesso.
Gizmodo: Onde você vê o MAID indo a partir daqui? E como garantir a melhor qualidade de cuidado para pessoas que podem estar no final de suas vidas?
Downar: Há discussões em andamento sobre os critérios de elegibilidade no Canadá, assim como em muitos países. Acho que cada mudança na lei deve ser considerada por seus próprios méritos, com base nos dados, nas práticas e nos valores daquela jurisdição. Não existe um conjunto de leis “correto” para todas as jurisdições. O foco principal deve ser, independentemente das leis sobre MAID, identificar e apoiar a descoberta de melhores tratamentos para o tipo de sofrimento que as pessoas experimentam quando têm uma doença incurável — sintomas, angústia psicológica/existencial — a eficácia de nossos tratamentos para muitos desses problemas é modesta. Não se trata apenas de melhorar a disponibilidade de abordagens existentes.
